Cuando escuchamos la palabra “discapacidad’, proyectamos la imagen de una persona a la que “se le nota” que carece de alguna capacidad, física o mental. Una primera impresión que deja de lado a cientos de personas que deben a adaptar sus vidas a sus capacidades reales.

Con motivo del Día Mundial de la Discapacidad, que se conmemoró este domingo 3 de diciembre, El Cruzado da visibilidad a quienes sufren cardiopatías congénitas. Malformaciones en sus corazones cuyo diagnóstico cambió la vida de sus familias desde el mismo momento en que lo supieron. Unas circunstancias que, con diferentes diagnósticos, sufren al menos diez menores en Barbastro.

Estas son las historias de tres de ellos: Ana B. y su hijo Mario (17 años); Ana T. y Marcos (4 años) y Bea y Luca (3 años).

El diagnóstico

Mario y Marcos comparten casi casi el mismo diagnóstico: atresia tricúspidea con hipoplasia del ventrículo. Es decir, no se forma la válvula tricúspidea. La diferencia: el primero la sufre en el ventrículo izquierdo del corazón (el que empuja la sangre oxigenada hacia todos los órganos del cuerpo) y el segundo en el derecho (el que lleva la sangre oxigenada de los pulmones al corazón). Sus vidas transcurren más o menos paralelas, aunque el diagnóstico llegó a sus familias de manera diferente.

Ana B., que ya disfrutaba de la maternidad, llevó sus nueve meses de embarazo con total tranquilidad. Tan solo sabían que el feto “era muy pequeño”. Ingresó un mes de agosto, para dar la vida a Mario en Barbastro, pero nada más nacer, a las 5 de la mañana, los médicos ya detectaron que algo no iba bien. “Me dijeron que lo estaban controlando por que podía volver a tragar líquido. Lo siguiente fue que lo habían trasladado a Zaragoza, con una posible neumonía”.

De ahí, después de una ecocardiografía, Mario viajó al hospital Gregorio Marañón, a Madrid. Su madre se quedó, sola, desamparada, ingresada en Barbastro, mientras el pequeño Mario recibía un nombre para su enfermedad.

Ana T. tuvo más tiempo de digerir el diagnóstico antes del nacimiento de Marcos. En la rutinaria ecografía de la semana 20, detectaron la malformación. De aquel día, Ana T. recuerda con claridad un comentario “que no se me olvidará jamás: ‘Os volvemos a citar para ver qué habéis decidido’. Nos dejó hundidos, era decir que no había solución ni esperanza’.

Era un martes y hasta el viernes no llegó la cita con el cardiólogo en el hospital Miguel Servet de Zaragoza. “Esos días, te pones en todos los escenarios. El cardiólogo nos informó de que el problema llegaría cuando naciera el niño. Mientras, estaba a las mil maravillas”, relata. Supo del caso de Ana B. y ella fue la que abrió el túnel para que entrara luz. “Si ella ha pasado por esto, hay esperanza. No hay curación, pero sí operaciones que le van a mantener con vida”, recuerda.

Para Bea, el “bombazo” llegó en la semana 36 de embarazo. Fue entonces cuando descubrieron, en una ecografía, que no iba todo como debía. “Me dicen que venía muy pequeño y que podría ser síndrome de Down”, cuenta. A partir de ahí, le practicaron tres EcoDopplers, una cada semana, hasta la 38. Entonces, calculando que el bebé no alcanzaba los dos kilos, decidieron inducir el parto.

Una inducción que llegó un jueves. Hasta el sábado por la tarde no nació Luca. “Con la sorpresa de que nace con 2 kilos 700 y 49 centímetros”, exclama. Sin embargo, las costillas se le hincaban hacia dentro. Una situación, un 22 de febrero de 2020, que quedó ahí. Hasta pasada una semana, cuando Luca sufre ictericia. En el hospital, uno de los pediatras sospecha, al ver las costillas hundidas, que podía haber algo más.

La consulta llegó a Zaragoza, donde ya detectaron la comunicación interventricular con acabalgamiento de la aorta: al respirar, una parte de la sangre que debía ir al corazón se desviaba al pulmón, puesto que los ventrículos se comunican. La aorta (arteria que lleva la sangre oxigenada al cuerpo) que debe salir únicamente por el ventrículo izquierdo, se traslada al lado derecho por esa comunicación. Como primera solución, para Luca, “lo medicaron – explica Bea– pero no cogía peso”.

Asumir el diagnóstico

Ana B. recuerda que se llevó “un disgusto” cuando supo que se habían llevado a su hijo a otro hospital por “una posible neumonía”. Un diagnóstico que se transformó “en un problema grave de corazón”. Mientras ella permanecía en Barbastro, su marido viajó a la capital, en donde ya les diagnosticaron el síndrome que implica que todo el lado izquierdo de su corazón no se desarrolla. Además, la aorta es muy pequeñita.

A los tres días, con tres kilos, de 8 de mañana a 5 de la tarde, le practicaron la operación Norwood. Con este procedimiento se consigue que los pequeños puedan comenzar a ganar peso y llegar a la segunda intervención, denominada Glen. “Tardé ocho días en conocer a mi hijo”, rememora Ana B. Después de 42 días en Madrid, pudieron regresar a casa, bajo una sensación de desamparo: “Vinimos con mucho miedo, porque aquí no había nadie que le pudiera ayudar si pasaba algo”, describe.

Una situación paliada porque en el hospital trabajaba un doctor con un máster en cardiología infantil, lo que supuso cierto alivio para esta familia.

Ana T. superó su embarazo de riesgo, en el que tuvieron que controlar el buen desarrollo de las ramas pulmonares de Marcos. De ello dependía llegar al final. Fue un parto inducido un lunes y el jueves el niño superó su primera intervención.

En su caso, no se trató de una Norwood, sino de un procedimiento de Rashkind: se trata de agrandar el foramen oval que comunica las dos aurículas del corazón para que funcionen como una sola. Cabe recordar que la parte derecha del corazón de Marcos no se había formado conforme debe. Además, debían mantener abierto el ductus, un pequeño vaso que une la aorta con la arteria pulmonar y que, en circunstancias normales, se cierra al nacer. “Le colocaron un stent para que no se le cierre; si no, llegaría la sangre a los pulmones.

En el caso de Bea y Luca, el diagnóstico de la CIV en el corazón derivó en una consulta de ‘gastro’. “Ahí nos dieron una fórmula especial de leche, con la que Luca fue cogiendo peso”, explica. Y todo entre viajes a Zaragoza, a un hospital, en pleno confinamiento por el covid.

Las consecuencias de las cardiopatías congénitas

La cardiopatía de Luca ha tenido un recorrido corto, comparada con las de Mario y Marcos. Eso sí, los tres han compartido unos primeros meses de vida muy complicados. La enfermedad en sus pequeños corazones les impide que el oxígeno llegue correctamente a la sangre. Como consecuencia, sufren cianosis (están azulados) y se encuentran aletargados. “Mario, durante cuatro meses, se encontraba en una situación de insuficiencia cardiorrespiratoria constante”, describe Ana B.

Un letargo que conlleva dificultad para alimentarse. “No tienen fuerza, no pueden tomar pecho ni biberón”, explican estas madres. Ana T. añade: “Marcos se alimentó por una sonda nasogástrica hasta los ocho meses. Llegamos a tener una bomba de leche enchufada noche y día”.

Tras la correspondiente operación (Glen), los pequeños pueden comenzar a ganar peso. No sin dificultad. “Vomitan con facilidad. Acabas de darles la leche, la medicación con la jeringuilla… Y lo echan todo”, explican.

Luca se sometió a la cirugía definitiva con siete meses; una intervención reparadora que, en principio, ha solucionado su cardiopatía. Sigue con controles, que pasaron de semestrales a anuales. En cualquier caso, subraya Bea, “está operado a corazón abierto y, como consecuencia, tiene el esternón hundido”.

Tras la operación de Glen, llega una tercera intervención para Mario y Marcos. Una intervención que, normalmente, llega en torno a los tres o cuatro años de vida. Marcos se encuentra a la espera de que le llamen para someterse a esta intervención, denominada Fontan. Cualquier día pueden recibir la correspondiente llamada para trasladarse a Barcelona.

Mario se sometió a ella a los 6 años. “Hubo un cambio de cirujano en el hospital y tardaron en llamarnos. Llegó bastante apurado”, recuerda su madre. Con esta intervención consiguen que saturen como cualquier persona sana. Hasta ese momento, el porcentaje de oxígeno en sangre se encuentra entre 85 y 87 por ciento, cuando el rango habitual oscila entre 95 y 100. La consecuencia de estos niveles tan bajos conlleva una limitación a los esfuerzos.

Otros dos riesgos son las infecciones y los procesos víricos y respiratorios. Estos descompensan las cardiopatías. “Una bronquitis que se podría solucionar con dos días de ventolín y un poco de estilsona, en estos niños conlleva un ingreso”, describe Ana T.

En cuanto a las infecciones, deben observar especialmente cualquier herida o cuidar especialmente la salud bucal: “A través de la boca pueden sufrir una encordacarditis bacteriana en el corazón”, cuentan. O una simple herida puede terminar en ingreso. Bea relata que Luca apareció un día con un arañazo en la cara. En su caso, no llegó a ingresar, pero sufrió una gran inflamación y tuvo que tomar antibiótico. “Mario estuvo ingresado unas Navidades porque se cayó en el patio del colegio. No nos dimos cuenta y se le infectó la herida en la rodilla. Ingresado, con antibiótico en vena”, indica Ana B.

Complicaciones

La mayor complicación para Luca vino dada por el tiempo de pandemia. Bea relata cómo tuvieron que viajar a un hospital varias veces recién confinados todos, en marzo de 2020. Ahora, con casi cuatro años, Luca lleva una vida normal con respecto a su corazón, aunque sufre ataques convulsivos y estudian si puede estar relacionado con la operación cardíaca.

Ana T. relata que las complicaciones llegaron en el hospital San Juan de Dios, en Barcelona, cuando a los cinco meses Marcos se sometió a la operación de Glen. “Fue un daño colateral importante; le seccionaron el nervio frénico”, cuenta Ana. Una complicación no rara en estos casos, que tuvo como consecuencia que se le paralizó el diafragma derecho. No lo detectaron inmediatamente. “No saturaba todo lo que esperaban y al cabo de un mes, en un cateterismo de control, vieron el problema. Nos volvieron a operar en Barcelona para fijar el diafragma”, explica.

A Mario la gran complicación llegó a los 12 años. Su madre resume: “Le dio un infarto”. No resultó tan fácil detectarlo. Tras una comida, el chaval subió los tres pisos del edificio de su casa corriendo. “Dijo que se mareaba y pensamos que era normal, por el esfuerzo”, relata. Al día siguiente, refirió dolor de cuello, que fue diagnosticado por su pediatra como una contractura. Al tercer día, Mario le dijo a su madre que “le dolía el pecho, que le estaba dando un infarto”.

En el hospital, fue el pediatra quien confirmó el infarto. De ahí, a Zaragoza y, tras un cateterismo de urgencia, a Madrid. “Fue un viaje horroroso, pensando que nos dirían en cualquier momento que no lo superaba”, rememora Ana B. En el Gregorio Marañón ya les esperaban y, tras una semana en la UCI, se recuperó sin secuelas. Afortunadamente, el infarto sucedió en el lado izquierdo, el que no le funciona.

Tanto para Mario como para Marcos, en horizonte les espera un trasplante de corazón. Las operaciones suelen ser un “apaño” que les permite llevar una vida más o menos normal, pero en torno a los 20 años, la única solución pasa por el trasplante. Ana B. ya lo intuye a la vuelta de la esquina. Ana T. relata que ella pensaba que “cuanto antes llegara, mejor”. Sin embargo, los doctores le hicieron ver que se trata de cambiar de patología, dado que un trasplantado también debe vivir con riesgos, como la inmunodeficiencia.

Concienciación y visibilidad para las cardiopatías congénitas

El bienestar de un hijo marca la meta de cualquier padre o madre. Si el retoño sufre una discapacidad, ese reto se multiplica. El conocer las circunstancias en las que nacieron Mario, Marcos y Luca conlleva no juzgar a sus madres como “exageradas” cuando sus hijos se caen en el parque y se hacen un rasguño. Un caso habitual que para ellos puede terminar en un ingreso.

La concienciación debe comenzar por los propios servicios hospitalarios. Estas madres han recibido una recomendación: llevar un electrocardiograma normal de su hijo, para que se pueda comparar si necesitan ser ingresados. Y es que su corazón dibuja unas líneas muy diferentes a las normales.

Desde bien pequeñitos, Mario, Marcos y Luca son conscientes de que algo pasa. Ana B. afirma que “normalizan la situación, aunque les cuesta”. De hecho, Mario bromea ante frases hechas como “me va a dar un infarto” que, para él, cobran otro significado. Su madre recuerda cómo, con cuatro, cinco, seis años, se agotaba al jugar con sus amigos y, aun así, le costaba parar.

Por su parte, Marcos, con cuatro años, sí comienza a darse cuenta de sus limitaciones: “En el colegio, en psicomotricidad, si se cansa, se tumba un ratito en el banco y luego vuelve a incorporarse a la clase”, relata su madre, quien afirma: “Me he encargado de que tutoras, dirección, profesoras, monitoras de comedor… sepan lo que le pasa a mi hijo y le adaptan el ritmo de las clases”.

Ana B., durante la infancia de Mario, sí tuvo algunos “encontronazos”. Narra cómo su hijo mayor le advirtió en una ocasión de que el niño se había puesto morado del esfuerzo yendo en triciclo en el recreo, sin que la profesora se percatara de lo extremo de la situación. O cómo, en la piscina, un monitor le animaba a continuar bajo un “tú puedes”. Su profesora lo tuvo que sacar y el chaval vomitó del sobreesfuerzo.

La labor de estas familias, más allá de velar por el bienestar de sus hijos, radica en buscar la visibilidad. «Lo peor de todo es el desconocimiento y si sabes lo que hay, sabes cómo responder», explica Ana T.

«No somos heroínas»

Las tres madres coinciden en algo: «No somos heroínas». «Vas tirando con lo que sale, luchando, pero cuando está todo más o menos normalizado, te relajas y te viene todo: dolor de cabeza, ansiedad… No puedes vivir toda la vida en estado de estrés», resume Ana B. Superada la fase de la pregunta «¿por qué a mí?», «te pones la armadura, no hay opción a lamentos», añade Ana T.

«Luego, ya sale, bajada de defensas, estrés, depresión… Pero si tienes un hijo del que tirar, coges aire para delante», indica. «Porque los valientes son ellos, tú los guías», concluye Ana B.

Las Asociación Pequeños Corazones

Ana B., Ana T. y Bea forman parte de la asociación Pequeños Corazones. El colectivo agrupa a familias con niños con cardiopatías congénitas de todo Aragón. Nació en 2019 y tras una temporada con muy poquita actividad, ahora se reactiva.

De momento, impulsan el sorteo de una gran cesta de Navidad (en la que han participado numerosos establecimientos de Barbastro). Disponen de redes sociales y un correo electrónico (pcorazonesaragon@gmail.com). Además del apoyo entre las familias afectadas, comparten información acerca de las ayudas y permisos a los que pueden optar.

También luchan por conseguir otro tipo de ayudas, como las que ya cuentan en Madrid a través de la Fundación Menudos Corazones. Por ejemplo, disponer de pisos en los que las familias puedan alojarse mientras sus hijos se recuperan en las estancias hospitalarias tras una operación.

Ana B. resalta que el objetivo es que «la gente vea que no está sola, que hay quien te puede ayudar, aunque solo sea para hablar». Ella es el faro para muchos en Barbastro y su entorno. «A mí me ha venido mucha gente y siempre que les pueda ayudar, ahí estoy. Yo no tenía a nadie y necesitas a alguien que haya pasado por lo tuyo», explica.