Pobrecito. Cuántas veces ha pasado esta expresión por la cabeza de miles de personas al ver a una persona con discapacidad o a su familia. Sin embargo, la natural empatía y buena intención se tiñe, de forma delicada, con otros sentimientos, como una complacencia negativa. A esta sensación tampoco viven ajenos los cuidadores o familiares, en definitiva, el entorno próximo de la persona enferma o con discapacidad. Un impulso de protección que nos mueve a decidir por ellos, a saber mejor que ellos mismos lo que les conviene o lo que quieren. Así, se va dejando de lado y olvidando lo que ellos mismos son, sus valores y sus preferencias. 

Si estaba acostumbrada a pasear después del desayuno… ¿por qué hacerlo a otra hora? Si una mujer acostumbraba a pintarse los labios, ¿por qué no pintárselos? Si rezaba el rosario a diario, ¿por qué dejar de escucharlo aunque no pueda seguirlo con su propia voz? No se trata de detalles insignificantes. Por encima de los protocolos y los estándares, los cuidadores de personas enfermas, con discapacidad, demencia o Alzheimer deben buscar su bienestar respetando las costumbres, los valores y la trayectoria vital del individuo.

Estos ejemplos sirven para poner cara a la Atención Centrada en la Persona (ACP). De este tema, que se ha instalado en las vidas de familias, cuidadores y sanitarios, se ocupó una jornada que se desarrolló en Barbastro el pasado viernes 3. Un día para hablar, principalmente, de demencias y Alzheimer. Sin embargo, el tema se extrapolaba a personas con discapacidad (tanto físicos como intelectuales) y a enfermos.

Organizada por la Asociación de Alzheimer de Barbastro y Somontano, en las conclusiones, Alzheimer Aragón puso el foco de atención en el fundamento inmutable de la dignidad humana «por el hecho de ser persona, tenga o no demencia», afirmaban. Por tanto, si la dignidad es inherente «la demencia, siendo una enfermedad neurológica que afecta las capacidades cognitivas, nunca menoscaba la esencia del ser ni despoja a la persona de su valor intrínseco». 

En estas jornadas participaron enfermos diagnosticados de Alzheimer. A estos les precedieron en las ponencias trabajadores sociales, médicos, abogados, terapeutas ocupacionales. Todos expusieron cómo este pilar de la dignidad y del respecto a la persona empapa sus quehaceres diarios y cómo se aborda desde sus especialidades. 

Se concluyó que la autonomía no se extingue con el diagnóstico de demencia sino que se transforma y requiere un marco de apoyos para llevarse a cabo. 

Además, se debe tener en cuenta la biográfica única y personal de cada uno. Lo cual se traduce en honrar quién ha sido y quién sigue siendo. Utilizando su biografía como punto de partida para el cuidado. 

De este modo, la Autonomía Centrada en la Persona (ACP) se abre paso dejando atrás al paternalismo que ha imperado, y todavía persiste, en muchas de las tomas de decisiones que afecta a las personas con demencia o discapacidad. 

Asimismo, el derecho a decidir sobre su propia vida se posibilita incluso al entrar en fases avanzadas de deterioro cognitivo. Para ello se han aprobado medidas que garanticen la autonomía del paciente como la Planificación Anticipada de Voluntades. 

Gloria Ruiz, abogada: «Hay medidas de apoyo para quienes sufren demencia»

La legislación española, y también el derecho foral aragonés, ha cambiado de forma radical su mirada hacia las personas con discapacidad. Así se ha derogado la ley de tono paternalista. «Aunque el miedo de las familias desemboca en ocasiones en una sobreprotección».  Las personas con discapacidad «no tienen unos derechos distintos a los demás», comentó la abogada. 

Para ello existen medidas de apoyo que son un documento que nombra a una persona de apoyo y explica qué apoyos necesita. Facilitan la toma de decisiones  así como  mantener rutinas importantes en la vida. Se dan tres tipos de medidas: las voluntarias (las pide cualquier persona –con discapacidad o no– ante notario y entran en funcionamiento cuando se precise). Guarda de hecho (apoyo informal, no requiere notario, ni documento… es dar apoyo en el día a día a la persona). Y, por último, medidas judiciales (curatela) que las decide el juez y establece varios tipos de curadores. 

Las medidas de apoyo las puede solicitar la propia persona, sus familiares o la entidad que tenga a la persona a su cuidado. Y para hacerlas efectivas habrá que acudir al notario o al tribunal de instancia correspondiente. 

Alodia Abad, trabajadora social: «Para respetar la voluntad de la persona hay que conocerla»

“La persona puede llegar a un estadio que le impide decidir si prefiere un helado con sabor a limón o a nata. No es un hecho baladí. Estas decisiones cuentan con un significado profundo», así se expresaba la trabajadora social Alodia Abad. Ella abordó el asunto de las Voluntades Anticipadas. Un instrumento al alcance de todas las personas que, con libertad y en pleno uso de sus capacidades, estipula y toma decisiones que afectarán si un día quedara incapacitado para expresarse o decidir por sí mismo. 

«Se trata de integrar el proceso de la muerte, habla de valores, de creencias y de calidad de vida. Y las voluntades han de ser respetadas siempre. Si quedan recogidas por escrito, esto permitirá conservar la autonomía del individuo. Y, además, alivia y facilita las decisiones de la familia y del equipo médico», expresó. 

Para ello existe un registro oficial de Voluntades Anticipadas en Aragón que pasa también al registro nacional. Ahí se recogen las decisiones acerca de los cuidados y tratamientos médicos que se desean recibir y los que no. Asimismo, cabe modificar y variar esas Voluntades siempre que la personas se encuentre con la capacidad plena y libertad. 

Laura Peralta, terapeuta: «La fragilidad no debe poner fin a los gestos cotidianos»

Peralta, terapeuta ocupacional, recordó la propia definición de su trabajo para explicar cómo garantizar la autonomía y la dignidad en su quehacer. «Cada persona es un agente activo» y por ello, se necesita conocerla. «Si es religiosa en vez de recordar los meses del año se podría rezar un Padrenuestro», comentó. Para ello hay que  conocer el papel que desempeñó y quiere seguir desempeñando. Tener presentes sus rutinas que ofrecen seguridad y estructuran su día. Además de sus hábitos que configuran su personalidad; sus costumbres que configuran su espiritualidad y su cultura y por último, tampoco hay que olvidarse de los rituales que ofrecen un valor simbólico y emocional. 

En todo esto aparecen como fundamentales los valores (lo que encuentra importante) y los intereses (con lo que disfruta).

Así, mantener la dignidad de la persona con demencia conlleva un profundo respeto a quién ha sido y aún sigue siendo, y no tomar decisiones sobre clichés, ni dando todo por hecho. «Aunque llegar hasta aquí requiere tiempo porque el paternalismo nos da seguridad».