De una de las paredes de la habitación de Rayan penden dos calendarios. Se trata de dos agendas. Ambas están llenas de dibujos y colores, de pictogramas, que marcan el día a día de dos personas. Por un lado, la vida cotidiana de Rayan con el colegio y las actividades extraescolares como ir a la piscina o acudir a la logopeda. Por otro lado, la de su padre porque trabaja a turnos. Así, cada día Rayan sabe cuándo su papá estará en casa y cuándo lo tendrá que esperar para darle las buenas noches e irse a dormir tranquilo. 

África Malla, nerviosa, se afana cada mañana por llegar puntual al colegio. Sabe que resulta complicado. Deben cruzar Huesca, pero su hijo Samuel –fascinado por los agujeros– querrá pararse a mirar cada alcantarilla y poco podrá hacer para impedirlo. “Acudíamos a ese centro escolar porque disponía de un aula de educación especial. Pero no era su sitio. Mi hijo no encajaba y no se comportaba según lo esperado”, rememora la madre hoy. “Fueron tiempos difíciles para todos”.

Ahora Samuel, ya veinteañero, vive en Monzón y asiste al colegio La Alegría de educación especial. Aunque él, donde de verdad se encuentra a gusto es en el pueblo monegrino de Senés. De hecho, hace varios años que ya no quiere permanecer en el piso familiar de Huesca. 

¿Qué sucede?

En el caso de Samuel, sus padres escucharon la palabra autismo por primera vez en la voz de una profesora. “En 2004 yo no tenía ni idea de qué era aquello. No sabíamos nada”, certifica su padre, Severo Acín. Y conforme su hijo crecía, el niño no hablaba y llegaron a sospechar de una sordera. Al final, todo se quedó en un tapón en el oído y comenzó a pronunciar palabras. Aconsejados, África y Severo se desplazaron con Samuel a Madrid y acudieron a un centro especializado en autismo. Tras unas horas de estudio se confirmaron las sospechas. “Nos sentíamos solos. Al menos, en el pueblo, en Senés, todo resultaba más sencillo y los vecinos acogieron a Samuel”. 

Durante aquellos primeros años, en algunas ocasiones, tenían que disculpar el comportamiento de su hijo “que no encajaba con lo esperado”. Por ejemplo, el niño, al que le gustaban mucho los dulces, podía abordar de forma abrupta a una persona por la calle y pedirle caramelos ante la sorpresa del viandante. Ellos explicaban que era una persona con autismo y notaban el profundo desconocimiento de la sociedad. Tras un incidente “vimos la necesidad de asociarnos”. Acín y Malla pertenecen al grupo de socios fundadores de Autismo Huesca en 2011.

Una década más tarde, y cuando Samuel ya iba al colegio, los controles en pediatría de Rayan discurrían según lo convenido y el niño ofrecía una apariencia normal. Pero a partir de los 18 meses, su madre comenzó a inquietarse. “No realizaba juego simbólico y no se interesaba por los juguetes”, comenta Yasmina Talbi El Alami Martínez. Comparado con su primer hijo, Rayan era demasiado tranquilo. “Sé que no se deben establecer comparaciones entre hermanos, pero algo no encajaba”. Ella manifestó esos temores en reiteradas ocasiones en el servicio de pediatría, pero la tranquilizaron. Una reacción bastante habitual, según corrobora Naiara Hernández, gerente de AMO (Asociación Autismo Zona Oriental de Huesca y Otros Trastornos). “Actúan así porque los hitos que señala el calendario pediátrico los cumplen y, además, tratan de no alarmar de forma gratuita”, explica.

Los primeros años de la vida de Rayan transcurrieron entre Barcelona y Monzón. En el colegio, apenas realizaba garabatos y a los cinco años una profesora citó a sus padres para una tutoría. Ahí, por primera vez, unieron en una misma frase las palabras autismo y Rayan. La madre recuerda: “La maestra sospechaba. Yo no sabía qué era el autismo así que me puse a buscar información y a leer muchísimo”. Pronto llegó el diagnóstico. “A raíz de entonces me sentí mejor. Aliviada. Ya sabía qué ocurría y mi hijo había dejado de ser el raro de la clase”, comenta. 

De hecho, antes de mudarse desde la capital catalana a Monzón, ya se puso en comunicación con AMO. No obstante, este proceso hasta saber qué ocurría con el niño contó con un invitado inesperado: el confinamiento. La pandemia supuso que su diagnóstico llegase después de cumplir los seis años, por tanto ya no entraba en los servicios que presta el sistema público a través de Atención Temprana.

Cuanto antes se trabaje con ellos, mejor; mayores beneficios obtendrán las terapias. “La intervención siempre va a resultar útil e imprescindible. Sin embargo, con los niños se logran más resultados que en la edad adulta”, explican.

Diferentes

El veinteañero Samuel acude al colegio La Alegría en Monzón. La llegada a este centro de educación especial supuso una gran luz para esta familia. Mientras, Rayan sigue sus estudios en un colegio ordinario donde cuenta con apoyos especiales, un currículo adaptado y en general lleva una vida muy normalizada.

Sin embargo, no se trata de establecer ninguna similitud. Porque cada persona del espectro autista presenta características únicas y singulares. “Debemos huir de las generalizaciones. No hay dos iguales y lo que funciona para uno no sirve para otro”, explica Gloria Ruiz, gerente de Autismo Huesca. 

Nos podemos encontrar con adultos funcionales que han logrado aprobar una carrera universitaria, personas que no hablan, con discapacidad intelectual o sin ella. En ellos se dará alguno de estos rasgos como conductas rígidas, intereses limitados, falta de habilidades sociales, obsesiones, déficit de atención (con o sin hiperactividad) o necesidad de planificación. 

En la actualidad, cada vez más adultos funcionales vienen a preguntar, explican desde Autismo Huesca; “en apariencia su vida es normal, pero algo ocurre dentro de ellos. Por ello, opino que no está sobrediagnosticado», dice Ruiz.

La prevalencia se sitúa en Europa en 1 de cada 100. Pero en EE.UU. ya lo sitúan en 1 de cada 36. Por otro lado, el espectro autista presenta un sesgo muy masculino: tres de cada cuatro diagnosticados son varones. “Si una niña permanece callada o tranquila no llama la atención, pero en un niño sí. Ellas cuentan con más capacidad para mimetizarse. Por tanto, ahora se cuestiona la manera de diagnosticarlo”, ahonda Hernández.

Convivir con estos rasgos, a veces muy intensos, desemboca en una interferencia en la vida del hogar. Esto, unido a la rutina que necesitan en su día a día, supone un desafío para la convivencia familiar. Afecta a los padres, pero también a los hermanos y a otros familiares. La aceptación, a veces, se presenta como un camino largo y pedregoso . “Sé que el diagnóstico para muchos es un duelo, pero a mí me liberó. Me dije: esto es lo que hay y ya sé cómo ayudarle”, desvela Yasmina Talb El Alami. Por su parte, Severo Acín comenta: “Alguna familia me ha confesado que en sus casas no corre la felicidad. Lo entiendo, pero yo soy feliz con mi hijo. Es lo que tengo y no lo puedo cambiar”.

Su mujer recuerda los momentos más duros: “Cuando veía todo lo que se nos venía encima… lloraba mucho y me sentía deprimida. Vivimos meses oscuros”. “Yo permanecí al lado de mi mujer y eso fue lo mejor para ella y para todos”, añade Acín. Ruiz puntualiza que “cada familia sigue su propio itinerario en la aceptación y no se puede forzar a nadie a hacerlo público”. 

Relevancia pública

“Ahora estamos saliendo del armario”, explica África Malla cuando se refiere al conocimiento de la sociedad de las personas con autismo. Para Acín: “No sé si hemos avanzado, pero no hemos retrocedido. Trabajamos para que no nos vean como bichos raros. Porque si conocemos, sabremos comportarnos”. 

Hernández, gerente de AMO, puntualiza que durante mucho tiempo se insistía para que las personas con autismo se condujesen de forma diferente, ahora ha cambiado el enfoque porque ellos mismos lo han contado: «Cuando hablan no debemos forzarles a que miren a los ojos. Tampoco a frenar sus estereotipias –movimientos repetitivos– porque eso le permite que te pueda hablar. Esos movimientos nos chirrían, pero cumplen una importante función en ellos como la de calmarse”, explica. 

Unas personas viven encerradas en sí, otros llevan una vida funcional. “Cuando me dicen que Rayan parece normal –afirma su madre–sé que lo hacen con buena intención, pero… desconocen el trabajo que hay detrás y, además, ¿qué es normal? Cada persona es diferente y singular y el autismo presenta mucha diversidad”, comenta. Y Acín concluye: “No podemos generalizar, no hay dos personas iguales y en el autismo, tampoco”.