La Litera

Eva Maura: «Mi hijo convive con un monstruo aunque, por ahora, parece normal»

Dìdac, de Tamarite de Litera, sufre Heteroplasia Ósea Progresiva. Sus padres han puesto en marcha varios medios para recaudar fondos y una web con toda la información: www.nosoydepiedra.org

Eva Maura y su hijo Dìdac en una sesión de psicomotricidad en Monzón. FOTO: Lola García
Eva Maura y su hijo Dìdac en una sesión de psicomotricidad en Monzón. FOTO: Lola García
Lola Gª Casanova
28 diciembre 2022

Esta familia de Tamarite de Litera hace frente a una enfermedad ultra-rara.

Dídac baila, sube escaleras, ríe. No para de reír. Cuánta vida. 

La enfermedad se llama Heteroplasia Ósea Progresiva, conocida como síndrome del hombre de piedra porque las partes blandas del cuerpo como músculos o tendones se convierten en hueso. 

Te va paralizando poco a poco porque se crean células óseas fuera de su lugar. 

Se trata de una enfermedad ultra rara. Tres casos en España. Las otras dos niñas son unas gemelas gallegas y la enfermedad va a distinta velocidad.

En una de las gemelas el síndrome resulta ciertamente muy evidente, no tanto en su hermana. Pero comparten diagnóstico. 

¿Cómo se siente uno cuando recibe esta noticia?

¿Sabe? Lo peor de una enfermedad rara es la soledad, la incertidumbre. Nadie sabe. Los médicos vigilan la evolución, órgano por órgano, pero no existe tratamiento específico. Buscas información, datos. Necesitas certezas que nadie te puede ofrecer.

Los médicos observan, lo estudian, pero no saben. Por ahora todo pasa por la estimulación y la fisioterapia. Que no se me malinterprete, somos tan pocos que la enfermedad tampoco se conoce.

Aunque supongo que reconforta saber a qué te enfrentas. 

A nivel emocional resulta fundamental saber cómo se llama y cómo actuará la enfermedad. Un diagnóstico como el de nuestro hijo es desgarrador.

Yo he pasado más de un año en estado de bloqueo emocional. Pero soy muy consciente de que resultaría mucho peor no saber. 

Poner nombre al monstruo con el que pelearás el resto de tus días, ayuda a estar un poco más preparado.

La enfermedad es imparable.

Ahora Dìdac parece normal. Algunas personas dicen: “Si el niño está bien” y siento que no me creen.

Nosotros nos hemos lanzado a poner en marcha una web, una asociación y diferentes fórmulas para recaudar dinero porque no podemos hacer frente a lo que se nos viene encima. Y lo hago ahora porque, en este momento concreto, me siento con ganas y fuerza. 

En el futuro, ¿de qué estamos hablando?

De un coche adaptado y una silla de ruedas eléctrica, ya que los médicos nos dicen que lo más probable es que se paralice de brazos y piernas.

Pedimos ayuda para sufragar los gastos de adaptación de nuestra casa a las necesidades futuras de nuestro hijo. Necesitamos dinero porque no podemos hacer frente a lo que se nos viene encima con las pensiones que cobramos: fisioterapia, logopedia y los viajes a Barcelona.

Ahora mismo su desarrollo no corresponde al de un niño de su edad. 

Presenta un retraso en su desarrollo psicomotor. Por ejemplo, en la alimentación, no mastica. Nos han recomendado que se quede en el comedor de la guardería. Le viene de maravilla relacionarse con otros niños, imitar, ya que además, es hijo único. Pero por 49’21 euros nos han denegado la beca para la guardería municipal de Tamarite. 

Tanto mi marido como yo contamos con una pensión por discapacidad… Y si pago el comedor de la guardería no podemos hacer frente a otros gastos derivados de la enfermedad del niño. 

Han recurrido al Justicia de Aragón y el Ayuntamiento de Tamarite sigue callado. 

Al Ayuntamiento les hicimos llegar el recurso de la denegación de la beca el 1 de julio de 2022  y el Consistorio no ha respondido. 

El propio Justiciazgo me he explicado que tanto silencio es una barbaridad y nada habitual tratándose de una administración local.

El Ayuntamiento ha recibido dos requerimientos desde el Justicia y nada. Yo hablé personalmente con el alcalde Paco Mateo y Sandra González, del PP. 

Si me deniegan la ayuda, ¿por qué me hacen presentar todas las facturas de mi hijo? Mi renta supera por 49’21 euros lo estipulado por el Consistorio, ¡de acuerdo! Pero mi hijo implica muchos otros gastos adicionales. Con todo no podemos.

Y otra lucha la tienen con el Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS). 

En general a todos los niños del programa les asignan la atención de tipo B. Sin embargo, Atención Temprana en Monzón considera que mi hijo precisa de más horas de especialista. Pero el IASS no da luz verde.

Pero algo bueno habrá… 

¡Por supuesto! Mucha gente me ha ayudado sin pedir informes y eso me sorprende porque da pie a posibles estafas. Pero sí, muchas personas nos apoyan. 

¿Qué han preparado para Navidades? 

Una cesta solidaria, lotería para el Niño (en Barbastro se puede adquirir en la papelería Carlín). Y también recogemos aportaciones a través de bizum. Todo en www.nosoydepiedra.org.

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