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Opinión Editorial Lo raro es no ser raro

5 de marzo de 2010

Febrero se despidió recordándonos que unos ochocientos aragoneses padecen alguna de las denominadas «enfermedades raras», un mosaico de casi nueve mil patologías generalmente crónicas, complejas, graves e invalidantes. Los afectados tardan años en ser diagnosticados, un laberinto tras el que deben en-frentarse a la falta de información e incluso de conocimiento científico.

Aragón cuenta con nueve grupos consolidados de investigación en otras tantas de estas dolencias. Los enfermos esperan cada logro mientras viven con el alto coste de los cuidados y los medicamentos, con las barreras sociales, escolares y laborales y con su «rareza», sus dudas y su soledad. La baja incidencia, cinco afectados por cada diez mil habitantes según la Unión Europea, conlleva una enorme dificultad para contactar con pacientes en situaciones similares.
La diabetes no es una enfermedad rara. La de Tipo 2, que aparece en edades avanzadas, es una de las pandemias del siglo XXI. La otra, cuyos pacientes dependen de la insulina, afecta a unos 17 por cada cien mil menores de quince años. Su diagnóstico no es complicado, tiene tratamiento y hay investigación. Pero sus afectados también afrontan el alto coste de los cuidados y tratamiento, las barreras en su integración desde la primera infancia y, en mucho casos, la soledad. Por eso, un grupo de familias acaba de crear en Barbastro la Asocia-ción de Niños y Adolescentes con diabetes de Aragón.
Vemos cada día como nuestras calles y edificios se suprimen las barreras físicas. Pero quizá no nos fijamos en las otras: las del desconocimiento que se escuda en la lástima e incluso el miedo y no da pasos para allanar el camino. En Baleares, desde 2007 existe un protocolo que permite a los niños con diabetes una escolarización sin problemas. Porque es un derecho y no una opción que dependa de la buena voluntad de profesores o padres. Lo normal. Pero ¿qué es lo raro y lo normal?

 

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